In theorie klinkt het ideaal: je medische gegevens staan veilig in een systeem, je zorgverleners hebben er direct toegang toe, en overdracht van informatie verloopt soepel tussen ziekenhuis, huisarts, en andere zorgverleners. De verwachtingen zijn hoog maar in de praktijk is het in Nederland nog ver van perfect. Sterker nog: ondanks wetgeving, standaarden en Europese ambities, is het waarschijnlijk dat het in geen tien jaar vlekkeloos zal werken.

Sinds juli 2023 geldt de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz). De wet verplicht zorgaanbieders om bepaalde gegevens elektronisch en gestandaardiseerd uit te wisselen, zoals de Basisgegevensset Zorg (BgZ), medicatie, radiologiebeelden en verpleegkundige overdrachten. Het idee is logisch: veiliger, sneller en efficiënter werken, en minder telefoontjes, briefjes, faxen en pdf’s. Maar de realiteit is veel weerbarstiger.

Het decentrale zorglandschap in Nederland gebruikt tientallen verschillende digitale patiëntendossiers, van grote systemen zoals Epic en Chipsoft in ziekenhuizen tot huisartssoftware en programma’s in de geestelijke gezondheidszorg. Elk systeem heeft zijn eigen datamodellen, eigen codes en  workflows. Zelfs als alle leveranciers dezelfde landelijke afspraken en standaarden zouden volgen, leiden kleine variaties tot fouten en incompatibiliteit . Semantische problemen, dat dezelfde term in verschillende systemen anders wordt geïnterpreteerd,  maken het vrijwel onmogelijk dat gegevens consistent en foutloos worden overgedragen.

Daar komt weerstand vanuit meerdere partijen bij. Leveranciers van Elektronische Patienten Dossiers hebben commerciële belangen en kunnen de beschikbaarheid van koppelingen vertragen om hun marktpositie te beschermen. Zorginstellingen kampen met personeelstekorten en beperkte budgetten, waardoor implementaties stagneren. Zorgprofessionals vrezen information overload, extra administratieve lasten en fouten in data. Patiënten maken zich zorgen over  wie toegang heeft tot hun gezondheidsinformatie. Toezichthouders als de Autoriteit Persoongegevens leggen strenge interpretaties op, wat de toepassing van de wet vaak nog complexer maakt.

Ook de Europese koppeling via de European Health Data Space (EDHS) voegt een extra laag van complexiteit toe. De EDHS bevindt zich nog in de implementatiefase.Nationale systemen moeten niet alleen technisch compatibel zijn, maar ook voldoen aan strikte Europese privacyregels, autorisatieprocedures en internationale standaarden. Gezien de huidige snelheid van implementatie, zal een stabiele Europese koppeling nog jarenlang experimenteren vergen.

Kortom: structurele problemen stapelen zich op. Technische heterogeniteit, semantische inconsistentie, organisatorische verschillen, commerciële belangen en privacyregels werken op elkaar in. Zelfs als grote ziekenhuizen en apotheken tegen 2028 grotendeels interoperabel zijn, blijven kleinere instellingen, ouderenzorg en wijkzorg achter.

Het is realistisch te verwachten dat digitale uitwisseling in Nederland de komende tien jaar nooit volledig vlekkeloos zal zijn. Het blijft een langzaam evoluerend mozaïek, met kleine successen in afzonderlijke sectoren en voortdurende frustratie in andere. Wetgeving, standaarden en infrastructuur zijn nodig, maar zijn onvoldoende zonder: 1) duidelijke centrale regie, 2) structurele financiering, en  3) verplichte samenwerking tussen instellingen, sectoren en en leveranciers.

De harde waarheid is dat fouten, vertragingen en versnippering voorlopig blijven bestaan. Voor patiënten betekent dit dat medische gegevens steeds vaker digitaal beschikbaar zullen zijn, maar nog lang niet altijd volledig, actueel of op de juiste plek. Het blijft daarom belangrijk om zelf alert te blijven, mee te kijken en vragen te blijven stellen over wat er in jouw medische dossier staat.

Author: Albert Boonstra - albert.boonstra@rug.nl

English version:

A digital medical record? In the Netherlands, that won’t be happening any time soon

In theory it sounds ideal: your medical information stored safely in one system, your healthcare providers having direct access to it, and smooth information transfer between hospitals, GPs, and other care providers. Expectations are high, but in practice the situation in the Netherlands is still far from perfect. In fact, despite laws, standards, and European ambitions, it is unlikely to function smoothly within the next ten years.

Since July 2023, the Electronic Data Exchange in Healthcare Act (Wegiz) has been in force. This law requires healthcare providers to exchange certain types of data electronically and in a standardized way, such as the Basic Healthcare Data Set (BgZ), medication records, radiology images, and nursing reports. The idea makes sense: safer, faster, and more efficient care, with fewer phone calls, notes, faxes, and PDFs. But reality is much more resistant.

The healthcare landscape in the Netherlands is highly decentralized and uses dozens of different electronic patient record systems. Hospitals use large systems like Epic and ChipSoft, while GPs and mental healthcare providers use other software. Each system has its own data models, codes, and workflows. Even if all suppliers followed the same national agreements and standards, small variations would still lead to errors and incompatibilities. Semantic issues, where the same term is interpreted differently across systems, make it almost impossible to transfer information consistently and without error.

There is also resistance from various sides. Vendors of electronic health record systems have commercial interests and can delay making interfaces available to protect their market position. Healthcare organizations face staff shortages and limited budgets, which slow down implementation. Healthcare professionals are concerned about information overload, extra administrative tasks, and the risk of data errors. Patients worry about who has access to their health information. Regulators, such as the Dutch Data Protection Authority, apply strict interpretations of privacy rules, further complicating implementation.

The European link through the European Health Data Space (EHDS) adds another layer of complexity. The EHDS is still in the implementation phase. National systems must not only be technically compatible but also meet strict European privacy requirements, authorization procedures, and international interoperability standards. Given the current pace, establishing a stable European connection will require many years of testing and adjustment.

In short, structural problems are piling up. Technical diversity, semantic inconsistencies, organizational differences, commercial interests, and privacy regulations all interact. Even if large hospitals and pharmacies become largely interoperable by 2028, smaller organizations, elderly care, and community care will lag behind.

It is realistic to expect that digital data exchange in the Netherlands will not be entirely smooth over the next ten years. Progress will be gradual, with small successes in some sectors and ongoing frustration in others. Legislation, standards, and infrastructure are necessary, but they are not enough without: 1) clear central coordination, 2) sustained funding, and 3) mandatory cooperation across institutions, sectors, and vendors.

The hard truth is that errors, delays, and fragmentation will continue for the foreseeable future. For patients, this means that medical information will increasingly be available digitally, but not always complete, up-to-date, or immediately accessible to every care provider. It remains important to stay alert, look along when possible, and continue asking questions about what is recorded in your medical file.

Author: Albert Boonstra - albert.boonstra@rug.nl