Skip to ContentSkip to Navigation
Over onsNieuws en agendaMensen en meningenOpinie

Opinie 13: 'Patiëntendossiers moeten langer bewaard worden'

Biobanken leveren een belangrijke bijdrage aan medisch onderzoek. Samenwerking tussen biobanken kan nog meer nuttige informatie opleveren, vooral als het gaat om ziektes die door veel verschillende factoren veroorzaakt worden zoals kanker, astma en hart- en vaatziektes. Dat vindt Dirkje Postma, Akademiehoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen en het Universitair Medisch Centrum Groningen. Daarnaast pleit Postma voor een langere bewaarduur van patiëntendossiers. 

Een biobank is een voor wetenschappelijke doeleinden of behandeling bijeengebrachte verzameling lichaamsmateriaal, met daaraan gekoppeld informatie over de mensen van wie het materiaal afkomstig is. Postma: 'Dat kunnen dus bijvoorbeeld borstkankerbiopten zijn voor de diagnostiek, maar ook hielpriekkaartjes van baby's of DNA dat afgenomen is voor een studie.' De in Nederland aanwezige biobanken van ziekenhuizen en instituten zijn van groot belang voor medisch onderzoek, legt Postma uit. 'Met behulp van opgeslagen lichaamsmateriaal kunnen we leren hoe ziektes ontstaan en kunnen we beter voorspellen of een bepaalde behandeling aanslaat en wat de prognose van een ziekte is.' Postma noemt als voorbeeld de informatie die onderzoek naar borstkankerweefsel heeft opgeleverd. 'Onderzoekers hebben een bepaald genexpressieprofiel kunnen identificeren waar de behandeling op afgestemd kan worden. Hier waren we nooit achtergekomen als we het materiaal of patiëntendossiers hadden weggegooid.'

Goudmijnen

Maar de informatiewinning uit biobanken zou veel hoger kunnen zijn als er meer samengewerkt zou worden. 'De Nederlandse biobanken zijn echt goudmijnen, maar het goud delven we gewoon nog niet.' Ziektes als kanker, hart- en vaatziektes en astma worden veroorzaakt door een interactie tussen verschillende genen en omgevingsfactoren. 'Deze factoren krijg je alleen boven water als je heel veel data hebt, data van de veranderingen in onze genetische achtergrond, van omgevingsfactoren, en van patiëntkenmerken. Daarom moeten we de gegevens van de verschillende biobanken aan elkaar koppelen.' Postma, die als voorzitster van een verkenningscommissie van het KNAW vorig jaar een rapport presenteerde over multifactoriële aandoeningen in het genomics-tijdperk, pleit dan ook voor het koppelen van reeds bestaande biobanken en het opzetten van algemene biobanken met een specifieke vraagstelling waarin informatie en materiaal van grote groepen mensen bewaard wordt.

Bewaartermijn verlengen

Daarnaast vindt Postma dat de huidige bewaartermijn van patiëntendossiers, vijftien jaar, verlengd moet worden tot honderd jaar na de geboorte. 'Lichaamsmaterialen kunnen wel langer bewaard worden, maar zonder dossier heb je daar niet zoveel aan, omdat je niet weet van wie het afkomstig is.' De langere bewaarduur is essentieel als je bijvoorbeeld de lange termijneffecten van medicijnen wilt onderzoeken. 'Stel je voor dat een bepaald medicijn dat je gebruikt als je jong bent, alzheimer veroorzaakt op je zeventigste. Zoiets kun je nooit detecteren als je de dossiers na vijftien jaar weggooit.'

Privacy waarborgen

Postma benadrukt dat privacy van patiënten gewaarborgd moet blijven. 'Dat kan bijvoorbeeld door de koppeling van patiëntgegevens met lichaamsmateriaal alleen te laten uitvoeren door een gespecialiseerde buitenstaander, en niet door onderzoekers. Zo voorkom je dat gevoelige informatie in handen van bijvoorbeeld verzekeraars kan komen.' Ze vreest dat de wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal, die momenteel in de maak is, het doen van onderzoek met biobanken gaat bemoeilijken. 'Nu is er een "geen bezwaar" regeling: mensen kunnen aangeven als ze niet willen dat hun materiaal gebruikt wordt voor onderzoek. De nieuwe wet zou wel eens kunnen eisen dat we per onderzoek toestemming moeten vragen aan de patiënt. Dat is erg lastig omdat je de patiënt dan elke keer moet belasten met vragen, of de familie als de patiënt overleden is.'

Curriculum vitae

Prof.dr. Dirkje Postma (Nij Beets, 1951) studeerde geneeskunde in Groningen. In 1984 promoveerde ze op het proefschrift 'Reversibility of chronic airflow obstruction'. In 1993 werd ze benoemd tot bijzonder hoogleraar en in 1998 volgde een aanstelling tot gewoon hoogleraar. In 2000 ontving Postma, vanwege haar baanbrekend onderzoek op het gebied van astma en COPD, de prestigieuze Spinozapremie van NWO. Half maart 2007 is ze door de KNAW benoemd tot Akademiehoogleraar (zie hier voor persbericht en foto's). /EvL

Noot voor de pers

Contact via Joost Wessels, Bureau Voorlichting UMCG, tel. (050) 361 4464 of (050) 361 2200, e-mail: j.r.l.wessels@bvl.umcg.nl

Laatst gewijzigd:15 september 2017 15:10
printView this page in: English