Adviesrapport Stichting Down's syndroom

Het onderstaande artikel verschijnt binnenkort in het jaarverslag van de Groningse wetenschapswinkels

Communicatie Stichting Down’s syndroom doorgelicht

Sommige vormen van communicatie lijken wel voornamelijk eenrichtingsverkeer. Een organisatie maakt een brochure, een website of een CD-rom om een groter publiek te informeren en de lezers nemen die informatie tot zich en worden niet geacht uitgebreid te reageren. Daarom is het ook moeilijker om de kwaliteit en effectiviteit van deze communicatievormen in te schatten. In een gesprek zie je onmiddellijk dat de luisteraar iets niet begrijpt en je meer uitleg moet geven. Bij een lage opkomst na een uitnodiging kun waarschijnlijk conclusies trekken over de toon van de uitnodiging. Toch is het ook voor een brochure of informerende website van belang om te weten hoe effectief die communicatie is. De doelstelling is immers om de doelgroep te informeren en dan zijn zaken als begrijpelijkheid, overzichtelijkheid, hoeveelheid informatie en toon van groot belang.  

De Stichting Down’s syndroom (SDS) onderkent het belang van deze zaken en legde de Talenwinkel deze vraag voor: Voldoen het informatiepakket, de website en de CD-rom van de Stichting Downsyndroom aan de behoefte van ouders van kinderen met Downsyndroom en zijn er aspecten die verbeterd kunnen worden?

Een van de doelstellingen van de SDS is namelijk het informeren, steunen en op weg helpen van ouders van kinderen met het syndroom van Down. Speciaal voor ouders die net een kind met Downsyndroom hebben gekregen stelde de Stichting een informatiepakket samen met een uitgebreid scala aan informatie, folders van wetenschappelijk en praktische aard, een persoonlijke brief en een cd-rom.  

Het Talenwinkelonderzoek werd uitgevoerd door twee studenten communicatie- en informatiewetenschappen. Daarbij werd gebruik gemaakt van twee verschillende onderzoeksmethoden, namelijk een theoretisch onderzoek en een evaluatieonderzoek in de vorm van een enquête.

CD-rom en website onder de loep

Het theoretisch onderzoek richtte zich op de website en de CD-rom. Met kennis en inzichten uit hun studie, wisten de studenten deze middelen op een aantal belangrijke punten te beoordelen. Daarbij stond het gebruikersperspectief voorop. Hoe gebruikt een lezer deze middelen en wat voor conclusies kun je daaruit trekken? Te denken valt daarbij aan het kleurgebruik, de lengte van de teksten, de overzichtelijkheid, mogelijkheden voor interactie en de verhouding tussen tekst en illustraties. Een belangrijke bevinding uit dit onderzoek betrof de aanwezigheid van servicelinks. Dit zijn belangrijke hulpmiddelen om het zoeken van informatie makkelijker te maken en het gebruik van deze multimediale middelen aan te passen aan de eigen behoefte. Doorschakelen naar andere delen van de informatie, zoekfuncties en mogelijkheden om terug te komen bij de vorige pagina werden door de SDS nog niet ten volle benut. In het adviesrapport zijn daarvoor duidelijke verbetervoorstellen gedaan, die ook al gedeeltelijk door de SDS zijn geïmplementeerd.

Ouders geven hun mening

In het andere deel van het onderzoek werden 295 enquêtes uitgezet bij ouders die in de afgelopen drie jaar een kind met Downsyndroom hebben gekregen en in contact kwamen met de stichting. Om een representatief beeld te krijgen werden zowel SDS-donateurs als niet-donateurs aangeschreven. Het responspercentage bedroeg 44 procent. In de enquête werden de oordelen gepeild over de algemene kwaliteit van het informatiepakket en de verschillende onderdelen (folders, brochures, tijdschrift, CD-rom). Maar ook werden er vragen gesteld over de inhoud, de overzichtelijkheid, de begrijpelijkheid en de toon van de communicatiemiddelen en de informatiebehoefte van de ouders. Uit dit onderzoek bleek dat de ouders de totale kwaliteit van het informatiepakket een hoge waardering geven. Maar er waren ook duidelijk nog verbeteringen aan te geven.

Een van deze verbeterpunten betrof het door 20 % van de ouders gevoelde gebrek aan samenhang in het informatiepakket en het feit dat sommige ouders zelfs niet hadden begrepen dat het informatiepakket van de SDS afkomstig was. Dit was een punt van kritiek dat ook door stichting zelf al duidelijk werd gevoeld. Het tijdschrift Down+Up werd daarentegen door ouders erg gewaardeerd. Deze twee bevindingen samen leiden tot de suggestie om een special van het tijdschrift uit te brengen voor nieuwe ouders, waarin het totale aanbod verduidelijkt, toegelicht en uitgebreid kan worden. De SDS gaf aan dit een heldere, concrete conclusie te vinden, die momenteel al in uitvoering is.

Een andere opvallende uitkomst van het onderzoek was het feit dat 80% van de ouders aangaf geen behoefte te hebben aan positieve informatie over Downsyndroom. Ze willen graag reële informatie, zowel positief als negatief. De SDS kiest er echter bewust voor om positieve informatie te geven, de SDS wil “het beeld van kinderen met Downsyndroom juist oprekken. Het gaat er bij de SDS dus nadrukkelijk niet om via het intakepakket een doorsnee beeld van een representatieve steekproef nieuwe ouders neer te zetten. Nee, de SDS wil – waar nodig – dat beeld in positieve zin beïnvloeden” , aldus Erik de Graaf van de SDS in een reactie op het onderzoek. Hierin gaat de stichting dus zijn eigen weg en legt de informatiebehoefte van de ouders op dit punt naast zich neer.

Dat twee onderzoeken samen meer opleveren dan elk onderzoek apart, blijkt wel uit het advies voor het introduceren van een discussieforum of chatprogramma op de website.

Uit de enquête kwam namelijk naar voren dat ouders vooral veel behoefte hebben aan contact met andere ouders. Daarom gaven de studenten in hun rapport ook uitgebreid aan hoe een discussieforum of chatprogramma op de website opgezet zou kunnen worden, wat de verschillende mogelijkheden daarvan zijn en hoe dat zou kunnen functioneren. Ook dit is een advies waarvan de SDS de komende tijd de mogelijkheden wil onderzoeken.

Dit zijn enkele voorbeelden van de bevindingen van de student-onderzoekers. Dat de Stichting Downsyndroom het onderzoek zeer serieus neemt blijkt uit het 3 pagina’s tellende artikel van Erik de Graaf in Down+Update. Zijn conclusie is:

“De onderzoekers hebben een voor de SDS zeer waardevol onderzoek uitgevoerd.”