The impact of neuromuscular diseases on functioning and quality of life

Vragenlijst brengt impact neuromusculaire aandoening op kwaliteit van leven in kaart

Isaac Bos ontwikkelde voor zijn promotieonderzoek drie valide en betrouwbare vragenlijsten voor neuromusculaire aandoeningen – progressieve aandoeningen die spierzwakte of spasticiteit veroorzaken. Zulke vragenlijsten kunnen inzicht geven in de gezondheidstoestand van mensen met deze aandoeningen, en ze waren er nog niet. Het onderzoek liet onder andere zien dat de meeste mensen met spierzwakte of spasticiteit stigmatisering ondervonden en ook bang zijn om gestigmatiseerd te worden. Die laatste angst (‘zelfstigma’) bleek bovendien een belangrijke voorspeller voor de ervaren kwaliteit van leven.

Neuromusculaire aandoeningen (NMAs) is een parapluwoord voor allerlei aandoeningen die het functioneren van de spieren verstoren. Dan kan zijn omdat de spieren zelf niet goed functioneren, of doordat de zenuwen de spieren niet goed aansturen. NMAs zijn progressieve aandoeningen waardoor mensen met deze aandoeningen steeds meer hulp nodig hebben. Bos en zijn collega’s van het UMCG ontwikkelden drie zelfrapportage-vragenlijsten om verschillende problemen in kaart te brengen.

De eerste vragenlijst, de Neuromuscular Disease Impact Profile (NMDIP), werd ontwikkeld voor het organiseren van persoonsgerichte zorg en ondersteuning en het in kaart brengen van de functioneringsproblemen als gevolg van de NMA. De Extremity Function Index (EFI) kan vervolgens laten zien wat de ernst is van de functioneringsproblemen. Tot slot vertaalden Bos en zijn collega’s een bestaande vragenlijst voor het meten van stigmatisering, de Stigma schaal voor Chronische Ziekten, voor mensen met neuromusculaire aandoeningen. Bij het gebruiken van deze vragenlijsten troffen zij geen verschillen aan in de kwaliteit van leven tussen subgroepen van vergelijkbare neuromusculaire aandoeningen. Alle drie vragenlijsten blijken in de praktijk waardevolle informatie op te leveren voor zorgverleners en patiënten. Patiënten krijgen hiermee een instrument in handen waarmee ze zelf meer invloed kunnen uitoefenen over hun behandeling en gezondheid.

Isaac Bos (1952) studeerde gezondheidswetenschappen en werkte als verpleegkundig consulent voor mensen met een neuromusculaire aandoening en als klinisch onderwijscoördinator. Sinds november 2017 is hij met pensioen. Tijdens zijn promotieonderzoek was hij verbonden aan de afdeling Neurologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen. De titel van het proefschrift is: “The impact of neuromuscular diseases on functioning and quality of life”.

Proefschrift: http://hdl.handle.net/11370/b991381b-0ec1-4895-8a4d-738e4b8add17