Lipoedema – More than meets the eye
Lipoedeem – Meer dan je op het eerste gezicht ziet
Lipoedeem is een chronische en pijnlijke vetweefselstoornis die bijna uitsluitend bij vrouwen voorkomt. Het manifesteert zich vooral in de benen en soms in de armen. De aandoening veroorzaakt niet alleen lichamelijke klachten, maar heeft ook een grote invloed op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Toch is er nog veel onbekend over lipoedeem.
In dit proefschrift van Lise Maren Kloosterman is de beschikbare literatuur over het functioneren van mensen met lipoedeem onderzocht. Daarnaast is in kaart gebracht hoe zij hun dagelijks functioneren ervaren, welke uitdagingen zij tegenkomen bij het omgaan met hun aandoening en hoe zorgverleners hen beter kunnen ondersteunen.
Uit de studies blijkt dat lipoedeem meer is dan wat je op het eerste gezicht ziet. Eerdere onderzoeken richtten zich vooral op de lichamelijke kant, terwijl psychosociale aspecten zoals schaamte, stigmatisering en verminderde sociale participatie minstens zo belangrijk zijn. Deelnemers benadrukten het belang van persoonlijke begeleiding, toegang tot gespecialiseerde zorg en betrouwbare informatie. Tot slot werd een nieuwe zelfmanagementinterventie ontwikkeld. Deze interventie helpt mensen met lipoedeem om beter met hun aandoening om te gaan, grip te krijgen op hun dagelijks leven en samen met zorgverleners haalbare doelen te stellen.
Dit promotieonderzoek laat zien dat goede zorg voor mensen met lipoedeem verder moet gaan dan alleen symptoombestrijding. Er is behoefte aan een holistische aanpak, meer kennis en scholing bij zorgverleners en beleid dat samenwerking tussen disciplines ondersteunt. Zo kan de kwaliteit van leven van mensen met lipoedeem daadwerkelijk verbeteren.