Growing Stronger Together
Samen sterker worden
De overgang naar volwassenheid is voor gezinnen van jongeren met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) vaak een ingrijpende periode. In deze fase veranderen niet alleen zorg en ondersteuning, maar ook het dagelijks leven thuis, de rolverdeling binnen het gezin en nemen zorgen over de toekomst vaak toe. Toch weten we nog weinig over hoe deze gezinnen deze fase ervaren en wat hen dan echt helpt.
In dit proefschrift van Nicole van den Dries-Luitwieler is onderzocht welke factoren samenhangen met de kwaliteit van leven van deze gezinnen, hoe zij de transitie naar volwassenheid ervaren en welke ondersteuning zij nodig hebben. Ook is een bestaand hulpmiddel aangepast voor jongeren met EMB en hun gezinnen in deze overgangsfase. Dat leidde tot de ontwikkeling en evaluatie van de Groei-wijzer EMB, een hulpmiddel dat gezinnen en professionals helpt om met elkaar in gesprek te gaan over de toekomst.
De resultaten laten zien dat gezinnen behoefte hebben aan interprofessionele ondersteuning die op tijd beschikbaar is en aansluit bij het dagelijks gezinsleven. Ervaringskennis van ouders is daarbij onmisbaar. Dit proefschrift laat ook de toegevoegde waarde zien van een onderzoeker met ervaringskennis, vooral wanneer die onderzoeker open reflecteert op de eigen rol in het onderzoek. Dit onderzoek draagt bij aan ondersteuning die beter aansluit bij jongeren met EMB en hun gezinnen in de overgang naar volwassenheid.