Supporting families with a child with profound intellectual and multiple disabilities
| Promotie: | S.T.A. Lahaije, MA MSc |
| Wanneer: | 10 oktober 2024 |
| Aanvang: | 11:00 |
| Promotor: | prof. dr. A.A.J. (Annette) van der Putten |
| Copromotors: | dr. J. (Jorien) Luijkx, dr. A. (Aly) Waninge |
| Waar: | Academiegebouw RUG |
| Faculteit: | Gedrags- en Maatschappijwetenschappen |
Gezinnen ondersteunen met een kind met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
Het ondersteunen van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (Z)EVMB is een complexe en intensieve taak. De gezinsleden van de persoon met (Z)EVMB spelen een grote en levenslange rol in deze ondersteuning. Vanwege deze rol en omdat gezinsleden samen een systeem vormen is het belangrijk om het hele gezin te ondersteunen. Om gerichte en passende ondersteuning te bieden is echter nog wel meer kennis nodig.
Siméon Lahaije wilde door middel van zijn proefschrift kennis over de levens en behoeften van gezinnen met een kind met (Z)EVMB opdoen en hen (daarmee) te ondersteunen. Gebleken is onder meer dat gezinnen gemiddeld een positieve ervaring hebben van hun gezinskwaliteit van leven, maar (aanvullende) ondersteuning nodig lijken te hebben voor het verminderen van stress. Ook zijn de ondersteuningsbehoeftes van deze gezinnen in alle niveaus van het systeem rondom het gezin, en de specifieke behoeften per levensfase van het kind met (Z)EVMB geïnventariseerd. Daarnaast blijkt dat gezinnen gemiddeld een positieve ervaring hebben van hun gezinsveerkracht, en dat deze een positief effect heeft op hun gezinskwaliteit van leven. Ten slotte is er op basis van de inbreng van ouders een product (een online trainingscursus voor WMO-consulenten) ontwikkeld om hen te ondersteunen. Met deze kennis en het ontwikkelde product kunnen gezinnen met een kind met (Z)EVMB passend worden ondersteund zodat zij een positief en betekenisvol leven kunnen leiden op een manier die voor hun belangrijk is.