Hidradenitis suppurativa beyond the skin: from pathogenesis to disease burden

Hidradenitis suppurativa (HS) is een onderschatte ernstige huidziekte, met vergaande gevolgen voor het persoonlijke en professionele leven van patiënten. De geschatte prevalentie van 1% is waarschijnlijk een onderschatting, aangezien HS nog steeds vaak niet wordt herkend door artsen, ondanks toenemende aandacht voor HS. Daarnaast is er een vertraging vanuit de patiënt, vanwege schaamte voor de ziekte, waaronder laesies met riekende drainage. Dit leidt vaak tot een uitstel van de diagnose van HS van ongeveer 7 tot 10 jaar, waarin de ziekte kan verergeren. De exacte pathofysiologie van HS is nog niet opgehelderd en de klinische presentatie is heterogeen, wat de behandeling van HS uitdagend en de last voor patiënten enorm maakt. Medische en chirurgische ingrepen zijn de twee belangrijkste therapeutische benaderingen voor HS. Hoewel deze laatste minder goed is onderzocht, blijft het een van de meest effectieve behandelingsopties voor HS. De operatie zelf kan de last van patiënten echter vergroten, omdat de ervaring traumatiserend kan zijn. Bovendien komt het klinische beeld van HS vaak niet overeen met de eigen ervaring van de patiënt met zijn of haar ziekte. De chronische en onvoorspelbare aard van HS kan leiden tot angst, schaamte en belemmering van dagelijkse activiteiten. Verdere bewustwording en een beter inzicht in de prevalentie kan helpen om de vertraging tot een diagnose te verminderen en de behandeling eerder te starten, waardoor de last voor de patiënt kan afnemen. Het algemene doel van dit proefschrift is dan ook om meer inzicht te krijgen in de prevalentie, behandeldoelen en uitkomsten en de omvang van de ziektelast van HS.

Proefschrift: http://hdl.handle.net/11370/5905ca7f-351a-4520-be6d-cee22ff9dad6