Constructing medical test results

Het ontstaan van medische testresultaten: hoe sociale processen invloed hebben op genetische resultaten en hun (on)zekerheid

Medische testen en de daaruit voortvloeiende resultaten spelen een belangrijke rol binnen processen als diagnosticeren, behandelen, monitoren en prognosticeren van aandoeningen. In haar proefschrift verkent El Mecky hoe medische testresultaten tot stand komen. Testresultaten zijn meer dan alleen de data die worden gegenereerd door testtechnologieën; deze resultaten worden gevormd door sociaal-culturele processen en zijn verweven met de sociale context van degenen die de test uitvoeren, maar ook van degenen die worden getest.

El Mecky onderzoekt de co-existentie tussen het sociale, het biologische en het technologische door te exploreren hoe testtechnologieën, gebruikers en hun contexten op elkaar inwerken in het verkrijgen van medische testresultaten. Om dit onderwerp te onderzoeken neemt ze de klinische genetica als casestudy: het medische werkveld dat genetische factoren probeert te identificeren die ten grondslag liggen aan of bijdragen aan een breed scala aan aandoeningen, zoals kanker, hartproblemen en neurodegeneratieve ziekten. Dit is een relevante casestudy omdat het vakgebied van de klinische genetica zich razendsnel ontwikkelt. Nieuwe genetische testtechnologieën worden steeds breder toegepast binnen diverse gebieden in de gezondheidszorg. In vergelijking met oudere genetische technologieën genereren deze nieuwe technologieën een enorme hoeveelheid genetische data die moeilijker te interpreteren is als het gaat om waarom iemand een bepaalde medische aandoening heeft ontwikkeld of het risico dat iemand loopt een aandoening te ontwikkelen in de toekomst. Dit bemoeilijkt de aard van genetische testresultaten: welke van deze  data moeten specifiek deel uitmaken van een genetisch testresultaat en hoe moet hun betekenis, onder meer als het gaat om de zekerheid of onzekerheid ervan, worden gedefinieerd?

Door klinische genetica als casestudy te gebruiken, poogt dit proefschrift de bredere relevantie van dit soort onderzoek voor andere medische werkvelden en (nieuwe) testtechnologieën te benadrukken.

CV Julia El Mecky

Julia El Mecky (1990) studeerde Antropologie aan University College Utrecht, Queen’s University Canada en University College London, Engeland. Haar promotieonderzoek vond plaats bij de afdeling Klinische Genetica van het Universitair Medisch Centrum Groningen en aan de Universiteit van Southampton, Engeland. Momenteel is zij werkzaam als zorgcoördinator voor slachtoffers van mensenhandel bij Moviera. De titel van haar proefschrift luidt: Constructing medical test results. The social shaping of genetic results and their (un)certainty.

Proefschrift: https://hdl.handle.net/11370/28b96c35-912a-4aae-9e09-fe4a0c3165a6