Medische app voor kinderen met stofwisselingsziekte

Terry Derks (Kinderarts, UMCG) is gespecialiseerd in stofwisselingsziekten. Hij ontwikkelt een medische app die het leven van jonge kinderen, en hun gezinnen, met een ernstige stofwisselingsziekte aanzienlijk verbetert. Hij kan dit doen dankzij een startsubsidie van Fonds NutsOhra, en is nu op zoek naar financiering voor het 'gebruiksklaar' maken van de app.

In het bijzonder is de app in eerste instantie bedoeld voor kinderen met de aandoening Glycogeen Stapelingsziekten (GSD). Dit is een ernstige stofwisselingsziekte die zich vaak op jonge leeftijd presenteert. Er bestaat geen genezing. Het is overigens zeer zeldzaam, ieder jaar komen er in Nederland ongeveer 10 kinderen bij met GSD. Deze patiëntjes volgen, om hun bloedsuikerspiegel op peil te houden - afwijkingen kunnen zelfs tot coma leiden - een levenslang en intensief dieet en een nauwkeurige controle.

Er zijn weinig centra in Nederland die de ziekte behandelen, het UMCG is er één van. De zieke kinderen moeten vaak naar het ziekenhuis voor controles. Maar de afstand, met weinig centra, is vaak lang. Dit is vervelend, want zo missen de kinderen veel school en ook werkende ouders moeten vaak verlof nemen.

Monitoring op afstand

Het doel van de medische app (incl. glucose sensorregistratie) is om de patiëntjes op afstand nauwkeurig te volgen. Daardoor hoeven ze minder vaak naar het ziekenhuis voor controle en worden ze beter gemonitord. De app wordt door een specialistisch projectteam (o.m. diëtiste, kinderarts, app ontwikkelaar) ontwikkeld.

De app is momenteel al gebruiksklaar in de testfase en doet het goed. Wat nu moet gebeuren, zijn twee dingen: 1) de app moet doorontwikkeld worden, maar nog belangrijker 2) de app moet na alle noodzakelijke tests breed geïmplementeerd worden. Daarvoor is o.m. een CE keurmerk nodig. Maar andere zaken, zoals hoe om te gaan met de data e.d., moeten ook uitgewerkt worden. Hiervoor is de startsubsidie van NutsOhra niet toereikend.

Draag ook bij

Het projectteam is daarom op zoek naar aanvullende financiering om de app te realiseren. Wilt u ook bijdragen, neem dan contact op met het Ubbo Emmius Fonds. Binnenkort zal ook een crowfdundactie opgezet worden op www.rugsteunt.nl.

• Ubbo Emmius Fonds

Meer informatie

• Pagina Metabolic Diseases Groningen - Terry Derks