From womb to world
Van baarmoeder naar de wereld
Autisme wordt nog vaak onderzocht vanuit een westerse context. Hierdoor is er minder inzicht in de manier waarop cultuur, sociale omstandigheden en toegang tot zorg van invloed zijn op de herkenning van autisme, de manifestatie van autistische kenmerken en de ervaringen van gezinnen. Dit proefschrift van Anne de Leeuw onderzoekt deze factoren bij migrantenfamilies in Nederland en gezinnen in Ethiopië.
Een nieuw model laat zien dat cultuur en context invloed kunnen hebben op verschillende stappen in het herkennen en diagnosticeren van autisme: hoe kenmerken zich uiten, worden herkend, geïnterpreteerd en gerapporteerd. Factoren zoals culturele normen, gezondheidsvaardigheden, stigma en toegang tot zorg spelen hierbij een belangrijke rol.
Onderzoek onder 4.727 moeder-kindparen in Rotterdam liet zien dat kinderen van moeders met een migratieachtergrond vaker autistische kenmerken hadden, vooral wanneer moeders buiten Europa waren geboren, zelf waren gemigreerd of recent waren gemigreerd. Een deel van dit verschil hing samen met omstandigheden tijdens de zwangerschap. Vooral ervaren discriminatie en psychische stress, maar ook tekorten aan foliumzuur en vitamine D speelden een rol.
In Ethiopië bleken gezinnen met een kind met autisme of een andere ontwikkelingsstoornis een duidelijk lagere kwaliteit van leven te hebben dan gezinnen met een kind met een lichamelijke aandoening. Beperkte zorgmogelijkheden, stigma en weinig sociale steun kunnen deze belasting vergroten.
De bevindingen laten zien dat autisme niet los kan worden gezien van de sociale en culturele omgeving. Meer inclusieve, cultuursensitieve zorg, gelijke toegang tot ondersteuning en het tegengaan van discriminatie en stigma zijn nodig om gezondheidsverschillen te verkleinen.