Informatie voor patiënten
Patiënten kunnen Nederlandstalige informatie vinden over het Phelan-McDermid syndroom (22q13 deletie syndroom) via de volgende link:
http://vgnetwerken.nl/netwerken/
Van de vereniging VG netwerken. Deze vereniging verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden, waaronder het Phelan-McDermid syndroom.
Informatie in het Engels
www.22q13.org
Van de ‘Phelan-McDermid syndrome foundation’ in Amerika. Zij bieden ondersteuning aan families en zorgen voor een grotere bewustwording door middel van onderzoek en het sponsoren van een tweejaarlijkse internationale conferentie.
Van ‘Unique, Rare chromosome disorder support group’ in het Verenigd Koninkrijk. Deze organisatie geeft informatie en ondersteuning aan patiënten, familieleden en professionals.
Heeft u nog vragen? Neem contact op via de chromosomenpoli van het UMCG, Groningen.
Laatst gewijzigd: | 07 februari 2020 15:14 |