ELSI
ELSI-onderzoek
ELSI is de Engelse afkorting voor Ethical, Legal, and Social Issues (in Genetics). ELSI onderzoek draagt bij aan het strategisch ELSI-programma van de afdeling Genetica. In het ELSI- programma worden (potentiële) ethische, economische, psychologische, sociale en juridische implicaties van (nieuwe, veelbelovende) genetische technieken en methoden van diagnostiek, counseling (inclusief eHealth) en screening onderzocht.
Het doel van het ELSI-programma is om parallel aan het, verder, ontwikkelen van bovengenoemde technieken en methoden, samen met alle stakeholders, na te gaan of en hoe deze dingen zo snel en verantwoord mogelijk in het voordeel van patiënten en het publiek geïmplementeerd kunnen worden. Het programma is ook bedoeld om hiaten (b.v. juridische of financiële) te identificeren die opgevuld moeten worden, voordat verantwoorde implementatie mogelijk is. Naast onderzoeksactiviteiten is er binnen het strategisch ELSI programma aandacht voor moreel beraad, patiëntparticipatie en onderwijs.
Onze projecten => meer
Maak kennis met het ELSI Team => meer
Onze publicaties => meer
Nieuws
- Tweet UMCGgenetica: "Nieuwe medische richtlijn helpt risico's op ernstige erfelijke aandoeningen al voor de zwangerschap te signaleren. Meer informatie over de nieuwe richtlijn Preconceptie Dragerschapsonderzoek Hoogrisicogroepen is te vinden is te vinden op bit.ly/3ezgmdV "
- Juni 2020: Lancering medisch specialistische richtlijn ‘Preconceptiedragerschapsscreening voor hoogrisico groepen’ (met Van Langen als voorzitter richtlijncommissie). Zie: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/in-commentaar/preconceptie_dragerschapsonderzoek_pdo_voor_hoogrisicogroepen/startpagina_-_pdo.html
- Juni 2020: De ELSI-groep presenteert bij de ESHG 2020 (online): Plantinga, Van Langen, Voorwinden, Schuurmans. Zie: https://2020.eshg.org/index.php/programme/
- April 2020: Een artikel van onze promovendus Jan Voorwinden met de titel “cognitive and affective outcomes of genetic counselling in the Netherlands at group and individual level” is gepubliceerd. Zie: https://www.nature.com/articles/s41431-020-0629-5
- April 2020: Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek (NVBe) is een speciaal dossier ingericht over ethiek in relatie tot het coronavirus. Dit is een initiatief van een groep samenwerkende ethici, waar de NVBe een platform voor biedt. Zie: https://t.co/iZcpurMOKR
Maart 2020: Blog over heranalyse van genetische data van onze ELSI/CELS promovendus Julia El Mecky. Zie: http://blogs.biomedcentral.com/bmcseriesblog/2020/03/11/genetic-uncertainty-our-changing-understandings-of-genetic-health-data/ - Maart 2020: Blog over heranalyse van genetische data van onze ELSI/CELS promovendus Julia El Mecky. Zie:
- http://blogs.biomedcentral.com/bmcseriesblog/2020/03/11/genetic-uncertainty-our-changing-understandings-of-genetic-health-data/
- December 2019: Start onderzoek 'Preconceptiescreening: ervaringen en overwegingen'. Het project ‘'Preconceptiescreening: ervaringen en overwegingen' is een samenwerkingsproject dat uitgevoerd wordt door de Linköping University, de Universiteit Maastricht en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Het project betreft een onderzoek naar de ervaringen en overwegingen van paren die de dragerschapstest hebben gedaan en naar de overwegingen van paren die besloten hebben de test niet te doen. Voor meer informatie, zie: https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/Genetica/nieuws/Paginas/vervolgonderzoek-dragerschapstest.aspx
- December 2019: Een artikel van onze promovenda Julia El Mecky met als titel “challenges for reinterpretation and reclassification of genetic variants by clinical laboratory geneticists” is gepubliceerd. Zie: https://t.co/5JVN3s5cqEJuliaelmecky
- November 2019: Presentatie van Mirjam Plantinga bij de najaarsbijeenkomst van de Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics (NACGG) over het belevingsonderzoek prenatale spoed exoomsequencing (WES). Zie: http://www.nacgg.nl/archief/2019/NACGGprogram2019.pdf
- November 2019: Anneke Lucassen vertelt over de gevaren van de onnauwkeurigheden van direct-to consumer genetische tests voor consumenten in een wekelijkse wetenschappelijke Zie: bit.ly/LucassenPodcast
- Oktober 2019: Een artikel van onze gezamenlijke promovenda Juliette Schuurmans met de titel “the uptake of GP-provided expanded carrier screening” is gepubliceerd. Zie: https://www.nature.com/articles/s41431-019-0516-0
- September 2019: Irene van Langen and Mirjam Plantinga waren aanwezig bij de EACME conference conferentie “Rethinking Ethics in the 21st Century” op het mooi Keble college in Oxford voor een inspirerend programma met presentaties van onder andere onze ELSI/CELS promovenda Juliette Schuurmans en onze CELS collega Rachel Horton. Zie: https://www.ethox.ox.ac.uk/opportunities/EACME2019
- September 2019: Een artikel van onze gezamenlijke promovenda Juliette Schuurmans met de titel “the feasibility of couple-based expanded carrier screening” is uitgekozen als UMCG Open Access publicatie van de week. Zie: https://t.co/8DiLybesBf
- Juli 2019: Mooi vb samenwerking patiënt en onderzoeker met veel potentie voor verbetering voorschrijven medicatie: UMCG afdeling genetica en Lifelines hebben @UMCGgenetica @LifelinesNL hebben de eerste stap gezet richting het teruggeven van een farmacogenetisch paspoort aan onderzoeksdeelnemers! Zie: https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/Genetica/nieuws/Paginas/samenwerking-patient-en-onderzoeker-medicatie-op-maat.aspx
- Mei 2019: Een artikel van onze ELSI/CELS promovenda Juliette Schuurmans met de titel “the feasibility of couple-based expanded carrier screening” is geselecteerd voor discussie in de online journal club van het European Journal of Human Genetics. Zie: https://www.nature.com/articles/s41431-019-0351-3?proof=trueIn%25EF%25BB%25BF
- Februari 2019: Het artikel van Mirjam Plantinga met als titel ”a coupleābased approach for expanded carrier screening for autosomal recessive conditions in health care” is gepubliceerd. Zie: https://t.co/aNrAEeKjT9
- Januari 2019: Mirjam Plantinga is vandaag geïnterviewd door Piet Devos over maakbaarheid. Dit in het kader van ons dragerschapsscreening aanbod en het project ‘bloedtest’ waarin wordt gereflecteerd op toenemende screeningsmogelijkheden voor en tijdens de zwangerschap. Zie: http://www.magazinewith.org/magazine/opinie/mensen-wensen
- Januari 2019: Het artikel met de titel “recontacting patients in clinical genetics services: recommendations of the European Society of Human Genetics” is gepubliceerd. Met bijdragen van Anneke Lucassen en Irene van Langen. Zie: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30310124/Januari 2019: Irene van Langen spreekt over preconceptiescreening op de jaarlijkse Health RI Conference. Zie: https://www.health-ri.nl/’
Laatst gewijzigd: | 16 juni 2021 11:47 |