Tumor weg, maar waar zijn de woorden?

Zodra de tumor uit hun hoofd is verwijderd, kunnen kinderen doorgaans gewoon praten. Waarom verliest ongeveer een derde in de dagen daarna dan alsnog het spraakvermogen? Vânia de Aguiar wil dat kunnen voorspellen en een heleboel ouders, kinderen, kinderoncologen, chirurgen, verpleegkundigen en logopedisten met haar. Aan de letterenfaculteit doet ze onderzoek naar spraak- en taalproblemen bij kinderen die een tumor in het cerebellum hebben gehad.

^{Tekst: Helma Erkelens / Foto's: Reyer Boxem}

'Als ze uit de OK komen en alles liep zoals gepland, is iedereen optimistisch: de tumor is weg en het kind praat. Dan is het enorm schrikken wanneer het daar ineens mee stopt. Gelukkig weten we tegenwoordig dat dit kan gebeuren en dat het tijdelijk is, maar het blijft stressvol', zegt Vânia de Aguiar. Ze legt uit dat mutisme (stomheid, red.) normaliter optreedt binnen 72 uur na de operatie en enkele dagen tot weken kan aanhouden. 'Gelukkig ontwikkelen de meeste kinderen dit niet, maar sommigen stoppen na de operatie aan het cerebellum helemaal met praten, of kunnen met veel moeite een paar woordjes of heel korte zinnen zeggen.'

De Aguiar en haar team doen onderzoek aan een specifiek deel van de hersenen dat aanvankelijk alleen bekend stond als belangrijk voor bewegen: het cerebellum. Uit onderzoek bij mensen met een hersenbeschadiging is bekend dat dit ook essentieel is voor taal en spraak. Het cerebellum ligt in het hersengebied met de naam posterior fossa en daar is de naam van de aandoening van afgeleid: het posterior fossa-syndroom.

De problemen waren er al

Omdat het verlies van het spraakvermogen tijdelijk is, werd lange tijd verondersteld dat de oorzaak bij de chirurgische ingreep zelf lag. 'Om het leven van een kind te redden, snijdt de chirurg in de hersenen waar de tumor zit. Hij of zij kan niet altijd schade aan gezonde delen vermijden. Maar een tumor an sich beschadigt het brein ook. Die kan delen binnendringen, opzij duwen of samendrukken. Sneller of trager. Schade kan dus ook al voor de operatie zijn ontstaan maar het valt pas op na de ingreep', legt De Aguilar uit. Er is wat bewijs voor. Enkele recente kleinere studies laten zien dat er in de periode voor de operatie al spraak-taalproblemen waren.'

Groningse controlegroep

Haar team is op zoek naar de oorzaak én wil weten of de hersentumor en de operatie gevolgen hebben voor de latere spraak-taalontwikkeling van kinderen. Dat doen ze samen met andere onderzoekscentra die deelnemen aan de European Cerebellum Mutism Syndrome Study – een initiatief van het Rigshospitalet in Kopenhagen. Voor deze studie verzamelen zeventien ziekenhuizen in elf landen allemaal op dezelfde manier spraak-taaldata van kinderen met een hersentumor, al beginnend vóór de operatie.

Vanuit de Letterenfaculteit in Groningen bouwt De Aguiar aan een database met dezelfde gegevens van gezonde kinderen – de controlegroep. 'Vier- tot zestienjarigen, meestal uit Groningen en omgeving, om het praktisch te houden, maar we zijn ook bezig met controledata verzamelen in Italië en het Verenigd Koninkrijk.'

De jongen en de vis

Onderdeel van de meting in alle ziekenhuizen is dat de kinderen het verhaal van de jongen en de vis vertellen. 'Dat doen ze aan de hand van plaatjes in een prentenboek. De test wordt voor en na de operatie afgenomen, en herhaald na twee maanden en een jaar. Het mooie is dat je dit aan een vierjarige kunt vragen maar ook aan een zestienjarige. Natuurlijk vergelijken kinderen altijd binnen hun leeftijdsgroep.' Ook de kinderen uit de controlegroep doen deze test, maar slechts een keer.

Taalbouwstenen vergelijken

Alle kinderen vertellen het visverhaal in de eigen moedertaal. Hoe kan je spraak-taalniveaus dan vergelijken? 'We bestuderen basisbouwstenen van taal, die in elke taal voorkomen. Die kunnen verschillende kenmerken hebben, bijvoorbeeld in woordenschat en grammatica. Voor spraak onderzoeken we hoe goed spraakklanken worden uitgesproken en of de kwaliteit van de stem adequaat is. We vergelijken kinderen dus niet tussen talen, maar vergelijken alle patiënten met gezonde kinderen. Daarom moeten we controlegroepen hebben die dezelfde talen spreken als de patiënten', legt De Aguiar uit. Ze vergelijkt ook verschillende patiëntgroepen met elkaar.

Nasaal spreken

'Je ziet in alle landen dat veel kinderen met een tumor in het cerebellum spraak-taal beperkingen hebben, in meerdere of mindere mate. We zien geen verschillen in taal tussen kinderen die na de operatie wel en geen mutisme ontwikkelen. Maar wél in de spraak. Dan heb je het over spraakmotoriek: adem, klank maken, het kunnen articuleren.' Een van haar PhD-studenten doet daar onderzoek naar en heeft ontdekt dat kinderen die mutisme ontwikkelen al voor de operatie meer hypernasaal klinken dan kinderen die geen mutisme ontwikkelen.

Langere termijn-gevolgen

Soms zit er een mailtje van een onbekende docent in haar mailbox. 'Dan staat er bijvoorbeeld: "Ik heb een leerling die dit jaar eindexamen doet. Ze doet het goed op alle vakken maar ze gaat zakken op Engels. Hoe kan dat? Ze is ooit geopereerd aan een hersentumor.”' Ook van kinderoncologen krijgt ze soms dit soort berichten. 'Ik wil weten of het leren van een tweede taal problemen kan geven bij ex-patiënten, en waarom. Het gaat misschien over een tumor van jaren en jaren terug!' Onderzoek naar de lange termijngevolgen van een hersentumor staat hoog op haar verlanglijst.

Hersenschade ontwikkelt mee

De verontruste mailtjes laten zien hersenschade geen statische aandoening is. 'Kinderen blijven in ontwikkeling en kennelijk ontwikkelt het brein zich anders wanneer het beschadigd is. Het cerebellum is belangrijk voor leren. Als je een probleem in je leermechanisme krijgt door de tumor of de operatie, dan zal je in het vervolg trager leren. Dus het verschil in ontwikkeling tussen gezonde kinderen en kinderen die ooit een hersenoperatie hebben gehad, wordt door de tijd heen groter. Misschien valt het lange tijd niet op omdat deze kinderen ogenschijnlijk net als iedereen mijlpalen bereiken als kunnen lezen en schrijven. Alleen als de lat heel hoog ligt, bij een eindexamen bijvoorbeeld, falen ze. Dat is verdrietig voor de kinderen en niet goed voor hun toekomstperspectief. We weten van volwassenen die als kind een hersentumor hebben gehad, dat zij gemiddeld een minder hoog opleidingsniveau bereiken, dat ze werken lager gekwalificeerde beroepen en een lagere sociaal-economische status hebben. Daarom is het nodig dat we begrijpen waar dit vandaan komt.'

Preventieve logopedie

Ze pleit ervoor dat alle kinderen na het wegnemen van de tumor uit het cerebellum door een logopedist of klinisch linguïst onderzocht worden op spraak en taal, om te bepalen of hulp nodig is. 'Kinderen met hersentumoren worden niet routinematig, en niet vaak genoeg, doorverwezen naar logopedie.'

Het is onontgonnen terrein, rijp voor meer onderzoek. Een van de onderzoekers van De Aguiar bevraagt ziekenhuizen nu wereldwijd naar de diagnostiek en behandelpraktijk bij kinderen voor en na een hersentumoroperatie. 'Ik hoop dat er een internationale standaard komt.'

Vânia de Aguiar
_{Vanuit haar vakgebied klinische linguïstiek en neurowetenschappen is universitair hoofddocent dr. Vânia de Aguiar geïnteresseerd in taal en het brein. Het onderzoek naar mutisme bij kinderen na een tumoroperatie in het cerebellum is één van haar aandachtsgebieden. In het CLaDis lab van Neurolinguïstiek onderzoekt ze ook andere taalstoornissen bij kinderen, zoals TOS (taalontwikkelingsstoornis). Onderdeel van het onderzoek naar TOS is een MRI-scan, om een 3D beeld van hun hersenen te maken. Daarvoor moeten de kinderen 30 minuten stil liggen in een smalle buis. Om de kinderen daar goed op voor te bereiden, oefenen ze dat sinds kort in een opblaasbare MRI.}

_{Ze werkt ook veel samen met de Kindergeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen, bijvoorbeeld in onderzoek hoe veranderingen in het brein samenhangen met veranderingen in taal. Daarbij vergelijkt ze de hersenen van kinderen die behandeld zijn voor een hersentumor met gezonde kinderen.}

Wil je een steentje bijdragen?

_{Heel veel kinderen zetten zich in voor kinderen met kanker. Op allerlei manieren, van een sponsorloop, statiegeldflessen verzamelen tot en met een jaar slapen in een tentje in de tuin.}

_{Maar wat ook kan: meedoen aan het onderzoek van Vânia! Om wetenschappelijk bewijs te vinden hoe het brein zich ontwikkelt van kinderen die geopereerd zijn aan een hersentumor, heeft ze heel veel gezonde kinderen nodig in de controlegroep.}

_{Vânia hoopt dat de kennis die dat oplevert, ervoor zorgt dat zij de juiste spraak-taaltherapie krijgen op het juiste moment. Zodat hun brein zich net zo goed kan ontwikkelen als van gezonde kinderen. Hier kan je je aanmelden voor Vânia’s onderzoek.}