Juvenile idiopathic arthritis

Internetprogramma spoort jongeren met jeugdreuma aan om actiever te zijn

Patiënten met jeugdreuma bewegen vaak te weinig en hebben een slechter uithoudingsvermogen dan leeftijdsgenootjes. Kinderreumatoloog Wineke Armbrust ontwikkelde samen met collega’s van het UMCG een 14 weken durend, interactief internetprogramma (reumaatjes@work) om jongeren met jeugdreuma aan te moedigen actiever te zijn. Dat programma blijkt een positief effect te kunnen hebben op activiteitenniveau en uithoudingsvermogen. Patiënten die in de winter met het programma startten, verbeterden het meest.

Juveniele idiopathische artritis (JIA of jeugdreuma) ontstaat vóór de leeftijd van 16 jaar, en wordt gekenmerkt door chronische ontstekingen van de gewrichten. Ongeveer de helft van de patiënten groeit over de ziekte heen, bij de andere helft blijft de ziekte steeds terugkomen. De naam jeugdreuma is in dat opzicht misleidend. Vooral voor de laatste groep is het van belang dat ze zelf kunnen bepalen hoe het in fysiek opzicht met hen gaat.

Armbrust en haar collega’s ontdekten in één deelonderzoek, uitgevoerd onder 113 jongeren met jeugdreuma en hun ouders, dat deze kinderen en hun ouders gewrichtspijn goed opmerken, maar tegelijkertijd de ziekteactiviteit vaak overschatten. In een andere studie onder 80 patiënten gaf maar liefst 60% procent van de jongeren aan regelmatig vermoeid te zijn. 27% liet weten op minstens drie dagen van de week een zeer laag energieniveau te hebben. Het onderzoek liet ook zien dat deze vermoeidheid verrassend genoeg niet voorspeld wordt door ziekteactiviteit, medicatie of uithoudingsvermogen, maar wel door verminderd fysiek functioneren. Patiënten met jeugdreuma blijken verder minder fit te zijn en minder te bewegen dan leeftijdsgenoten, terwijl lichamelijke beweging juist een positieve invloed hebben op botontkalking en de preventie van hart- en vaatziekten.

Om dit probleem aan te pakken, ontwikkelden Armbrust en haar collega’s het interactieve internetprogramma reumaatjes@work. Dat programma, dat getest werd onder 49 jongeren met jeugdreuma, had tot doel om over een periode van veertien weken een cognitieve, gedragsmatige verandering te bewerkstelligen. Het programma werd aangeboden via internet en gecombineerd met vier groepssessies. Jongeren sportten iedere dag 35 minuten meer dan ze gewoonlijk zouden doen, en hielden een activiteitendagboek bij.

81% van de jongeren en 91% van de ouders vond het leuk en leerzaam om aan het programma mee te doen, en maar liefst 94% rondde het programma af. Armbrust waarschuwt dat die cijfers iets te rooskleurig kunnen zijn: van alle aangeschreven wilde slechts 27% participeren, wat mogelijk heeft geleid tot meer dan gemiddeld gemotiveerde deelnemers. Deze kleinschalige studie laat in ieder geval zien dat reumaatjes@work het inspanningsvermogen kan verbeteren en schoolverzuim verminderen.

Wineke Armbrust (1971) studeerde geneeskunde aan de Rijkuniversiteit Groningen en werkt sinds 2003 als kinderreumatoloog en kinderarts in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Voor haar promotieonderzoek was Armbrust verbonden aan UMCG-onderzoeksinstituut SHARE. Het onderzoek werd betaald door het Reumafonds en Nutsohra.

Proefschrift: http://hdl.handle.net/11370/035e9426-1fa0-40df-b797-47ca353e1ee6