Marleen Janssen geeft doofblinden een stem

Japan, Brazilië, Oostenrijk, Australië, Duitsland, Georgië, landen die Marleen Janssen de laatste tijd bezocht of gaat bezoeken. Als enige hoogleraar ter wereld die zich richt op communicatie met doofblinden, moet ze wel want haar contacten wonen en werken verspreid over de hele aardbol.

_{Tekst: Bineke Bansema, afd. Communicatie RUG / Foto's: Elmer Spaargaren, Kentalis}

Sinds kort woont Janssen in Heerenveen. Haar vorige woonplaats Appingedam verliet ze met pijn in het hart. Maar ze wilde graag dichterbij Schiphol wonen, omdat ze vele malen per jaar op reis gaat om vakgenoten te ontmoeten tijdens symposia en andere bijeenkomsten

Vingerspelling

Marleen Janssen wist altijd precies wat ze wilde. Toen ze als twintiger van loopbaan veranderde, werkte ze als leerkracht bij Visio, een organisatie voor blinden en slechtzienden. Ze stapte over naar Kentalis, een instituut voor doven en doofblinden, ‘In mijn werk bij Visio kwam ik soms in aanraking met kinderen die niet goed konden horen en zien en daar wilde ik erg graag mee gaan werken. Maar ik had wel een voorwaarde. Ik wilde een ‘kind dat helemaal doof en helemaal blind was om te begeleiden.’ In de vijf jaar daarop leerde ze een jong meisje zo’n 800 begrippen door middel van vingerspelling, een systeem waarbij je woorden in de letters van het alfabet letter voor letter in de hand van het kind spelt.

Meer samenwerking

‘Continuïteit is voor het begeleiden van mensen met doofblindheid heel belangrijk. Tegenwoordig is dit lastiger dan vroeger. Veel begeleiders werken nu parttime. In het verleden woonden de kinderen vaak in een internaat en had elk kind een eigen begeleider. Er was maar één onderwijslocatie in Nederland. Nu heeft Kentalis drie locaties verspreid over het land. Toch is dat soms niet bekend bij ouders en professionals of willen ouders hun doofblinde kind nog dichter in de buurt en gaan de kinderen naar andere scholen. Daardoor raken ze uit het zicht. Terwijl vroeger duidelijk was wie doofblind was en een aparte behandeling moest krijgen. Ik vind het daarom heel belangrijk dat we meer gaan samenwerken, niet alleen met de gespecialiseerde instellingen maar ook met ziekenhuizen en gemeentes, zodat doofblinde kinderen snel opgespoord kunnen worden en we ze de juiste begeleiding kunnen bieden.’

Aangeboren doofblindheid

In Nederland zijn zo’n 50.000 mensen met doofblindheid. Het merendeel hiervan zijn ouderen bij wie het zicht en het gehoor langzaam achteruitgaan. Janssen richt zich in haar onderzoek vooral op aangeboren doofblindheid, waarvan het werkelijke aantal mensen niet bekend is maar wordt geschat op enkele duizenden. Omdat Janssen in haar werk merkte dat er niets wetenschappelijks was vastgelegd over de manier waarop je met doofblinden contact kunt maken besloot ze naast haar werk als orthopedagoog onderzoek te gaan doen. In 2003 promoveerde ze in Nijmegen en het jaar daarop werd ze assistent professor in Groningen. Sinds 2008 is ze hoogleraar.

Woman on a mission

‘Doofblinden moeten verder’, dat is de missie van Janssen. Ze zitten nog vaak in een isolement. Maar wat is daar voor nodig? ‘In Nederland lopen we voorop in het onderzoek, in de praktijk valt nog wel wat te verbeteren. In Scandinavië bijvoorbeeld wordt veel geld geïnvesteerd in het opleiden van de begeleiders, dat zou hier ook beter kunnen.’ Naast de masteropleiding waarvoor ze verantwoordelijk is zou ze graag een internationaal PhD programma opzetten en ook postmasteropleidingen. Het praktijkgericht onderzoek moet zeker blijven maar ook wil ze graag meer fundamenteel onderzoek laten doen door studenten. In het najaar zal er dan ook een speciaal instituut geopend worden voor onderzoek en onderwijs op het gebied van doofblindheid, het University of Groningen Institute for Deafblindness (UGIDB).

Duizendpoot

Tot voor kort had Janssen een unieke positie in de wereld, als enige hoogleraar op het gebied van doofblindheid. De universiteit in Heidelberg benoemde dit jaar ook een hoogleraar doofblindheid. Zij koos als speerpunt professionalisering. Janssen: ‘Geweldig, zo krijgt het vakgebied meer status.’ Omdat ze de enige hoogleraar in Nederland is op haar vakgebied moet Janssen een soort duizendpoot zijn. Naast onderzoek doen is ze verantwoordelijk voor de masteropleiding ‘Communication and Deafblindness’, die ieder jaar zo’n tien studenten trekt. ‘We hebben meer dan 80 alumni, die over de hele wereld verspreid wonen en werken. Fantastisch dat zoveel studenten hier naartoe komen, die de hier opgedane kennis daarna in hun thuisland kunnen toepassen. Maar ik vind het ook jammer dat de meesten weer vertrekken. Ik zou graag willen dat meer van hen verder gaan in het onderzoek.’

Promovendi

Sinds haar aanstelling heeft ze zeven promovendi begeleid. Saskia Damen is één van hen. Zij komt uit de praktijk van Bartiméus, ook een voorziening voor blinden en slechtzienden, en heeft daar als orthopedagoog met doofblinde mensen gewerkt. Zij is nu als assistant professor bij de RUG aangesteld en onderhoudt onder meer de goede samenwerking met Koninklijke Kentalis en het landelijk netwerk DB-Connect. Janssen ziet haar als haar opvolger, waar ze erg blij mee is. Zo kan de kennis zich verder ontwikkelen. Naast het onderzoek is er ook nog het onderwijs, dat in drukke periodes zo’n 70% van haar tijd in beslag neemt. De twee boeken waar ze voor is gevraagd moeten maar in het weekend. Zij gaat ze samenstellen, en moet daarvoor onderzoekers van over de hele wereld benaderen. Een leuke klus, maar door de week lukt dit niet.

Loslaten

‘Gelukkig kan ik in mijn vrije tijd het werk goed loslaten. Jammer dat ik mijn appartement op Texel van de hand moest doen, maar Callantsoog is niet erg ver van Heerenveen. Ik hou erg van wandelen, en dan het liefst langs de zee of in het noorden van het land.’ Haar nieuwe woonplaats Heerenveen is niet alleen dichter bij Schiphol, maar ook bij haar familie en vrienden. Ook aan hen wil ze de komende jaren graag meer tijd besteden.

Meer informatie

• University of Groningen Institute for Deafblindness (UGIDB)
• Op 21 maart 2019 organiseren Kentalis en de Rijksuniversiteit Groningen samen het symposium ‘Denken in dialoog’