Skip to ContentSkip to Navigation
AlumniSteun de RUGHet Ubbo Emmius FondsProjectenGezond ouder worden

Versla de bacterie, onderzoek naar de huidziekte Epidermolysis Bullosa

EB, voluit Epidermolysis Bullosa, is een zeldzame, maar verschrikkelijke ziekte. Bij iemand met EB kan de kleinste aanraking van de huid al leiden tot zeer pijnlijke blaren en wonden. Soms over het hele lichaam. Jan Maarten van Dijl (Microbioloog, UMCG) wil de vaak nog heel jonge patiënten helpen. Hij onderzoekt hoe de bacteriën in de wonden, veroorzakers van veel pijn, verslagen kunnen worden. In 2013 begon het Ubbo Emmius Fonds via de website www.rugsteunt.nl een crowdfunding actie voor het onderzoek van Van Dijl. De opbrengst was ruim € 14.500.

meisje EB
Meisje met EB in verband

Vliegwiel

Wat begon als een klein onderdeel van het onderzoek naar het gedrag van de S. Aureus bacterie in de chronische wonden van Epidermolysis Bullosa patiënten, heeft geleid tot een vliegwiel effect. In het najaar van 2013 stelde een goede doelen stichting een bedrag van € 75.000 ter beschikking, onder voorwaarde dat er aanvullende financiering gezocht zou worden voor dit onderzoek. Inmiddels heeft de Graduate School of Medical Sciences van het UMCG zich voor drie jaar garant gesteld voor de kosten van een onderzoeker.

Ook is er een tweede onderzoek rond EB gestart, dankzij een donatie van € 50.000 van Eleven Flowers Fund. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Petra de Graaf, onder leiding van Marcel Jonkman (Directeur Centrum voor Blaarziekten, UMCG) en kijkt naar de psychosociale effecten van de wondverzorging op de ouders. Vaak verzorgen de ouders de wonden van hun kinderen zelf, wat veel stress met zich meebrengt. De Graaf wil in kaart brengen wat voor effect dit heeft binnen een gezin en hoe de wondverzorging het beste uitgevoerd zou kunnen worden.

Meer informatie en doneren

Op de crowdfunding website www.rugsteunt.nl (archief) leest u meer over dit onderzoek. Via deze site kunt u ook nog steeds een donatie overmaken om Jan Maarten van Dijl te steunen in zijn onderzoek naar EB.

Links:

Laatst gewijzigd:21 juli 2016 16:36
printOok beschikbaar in het: English