At the boundaries of life
| Promotie: | Mw. M.A. (Marije) Brouwer |
| Wanneer: | 03 maart 2021 |
| Aanvang: | 14:30 |
| Promotors: | prof. dr. mr. A.A.E. (Eduard) Verhagen, dr. E.L.M. (Els) Maeckelberghe |
| Waar: | Academiegebouw RUG |
| Faculteit: | Medische Wetenschappen / UMCG |
Lijden en besluitvorming bij kinderen met levensbedreigende aandoeningen
(De mogelijkheid van) sterven is een relatief onderbelicht thema, zeker in de kindergeneeskunde. Maar wanneer ouders en kinderen met een levensbedreigende aandoening worden geconfronteerd, kunnen ze voor moeilijke beslissingen komen te staan. Hoe navigeren ouders en artsen tussen levensverlengende behandeling en levenseindebeslissingen? Kennis over zorg en beslissingen rond het levenseinde bij kinderen is beperkt. In haar proefschrift onderzocht Brouwer verschillende aspecten van zorg en besluitvorming voor kinderen (1-12 jaar) met levensbedreigende aandoeningen.
De behoefte aan kennis werd benadrukt door de ontwikkelingen rond actieve levensbeëindiging. Nadat het Belgisch parlement in 2014 besloot euthanasie voor kinderen te reguleren, wakkerde in Nederland het debat aan over de wenselijkheid van actieve levensbeëindiging voor kinderen tussen de 1 en 12 jaar. In het onderzoek van Brouwer rapporteerden verschillende ouders en artsen ondraaglijk lijden te hebben gezien bij kinderen en daarbij met lege handen te hebben gestaan om dit weg te nemen. Een groep gaf aan behoefte te hebben aan mogelijkheden tot actieve levensbeëindiging. Op basis van dit onderzoek kondigde de minister onlangs aan actieve levensbeëindiging te willen toestaan voor kinderen tussen de 1 en 12 in zeldzame gevallen van ondraaglijk lijden.
Actieve levensbeëindiging is echter slechts een onderdeel van een grotere context van zorg en besluitvorming. Ouders en artsen hebben behoefte aan duidelijkheid en begeleiding bij alle aspecten van palliatieve zorg en besluitvorming. Voor de verdere ontwikkeling van zorg en beslissingen voor deze kinderen is het van belang dat de mens achter de symptomen niet uit het oog verloren wordt. Alleen dan kan kinderpalliatieve zorg aan blijven sluiten bij de behoeften die bestaan.
CV Marije Brouwer Marije Brouwer (1989) studeerde Filosofie aan de Rijksuniversiteit Groningen. Na de afronding van haar master begon ze als promovendus bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Haar promotieonderzoek vond plaats bij prof dr. A.A.E. Verhagen en dr. E.L.M. Maeckelberghe aan de afdeling Kindergeneeskunde van het UMCG. De titel van haar proefschrift luidt: At the boundaries of life. Suffering and decision-making in children with life-threatening conditions (1-12 years).