Informatie voor ouders

Iedereen hoopt dat kinderen gezond ter wereld komen. Jaarlijks zijn er in Nederland circa 6000 zwangerschappen waarbij sprake is van een aangeboren aandoening. Eurocat registreert aangeboren aandoeningen in Noord Nederland en doet onderzoek naar risicofactoren . Als uw kind een aangeboren aandoening heeft kunt u benaderd worden met de vraag of u mee wilt doen aan de registratie.  

Mee doen

Wanneer u toestemming geeft voor registratie en het verstrekken van de medische gegevens door de behandelend arts of verloskundige, krijgt u éénmalig een vragenlijst toegezonden. De vragen gaan vooral over het verloop van de zwangerschap. Het invullen van deze lijst duurt ongeveer 15 minuten. Wij vragen in deze lijst ook uw toestemming om medicijngegevens bij uw apotheek op te vragen, ten tijde van de zwangerschap. Enige tijd nadat wij de ingevulde vragenlijst van u ontvangen hebben nemen wij éénmalig telefonisch contact met u op.

Wat voor onderzoek wordt er gedaan? 

Eurocat doet onderzoek in grote groepen. Wij kunnen daarom niet in individuele gevallen aangeven wat de oorzaak van de aandoening geweest is, een klinisch geneticus kan dat in sommige gevallen wel. Zo kijken wij bijvoorbeeld of een bepaald geneesmiddel veilig is of juist niet. Dat doen wij door de gegevens van een groep kinderen met dezelfde aandoening te bekijken en dan bijvoorbeeld te onderzoeken of overeenkomsten zijn geweest in geneesmiddelengebruik tijdens een specifieke periode in de zwangerschap. Daar kan uitkomen dat er een verhoogd risico is op een bepaalde aandoening bij gebruik van dat specifieke geneesmiddel, of dat er geen effect is. Er zijn ook middelen die juist een positief, beschermend effect hebben (zoals foliumzuur). Voortdurend geneesmiddelenonderzoek is belangrijk omdat niet van alle (nieuwe) geneesmiddelen bekend is wat de precieze effecten op het ongeboren kind kunnen zijn.

Soms is een aandoening erfelijk bepaald. Ook dan is het interessant om naar de omstandigheden tijdens de zwangerschap te kijken. Het lijkt er namelijk op dat sommige erfelijke aandoeningen onder invloed van omgevingsfactoren (zoals bepaalde geneesmiddelen, roken etc.) eerder geneigd zijn over te erven. Van sommige aandoeningen wordt aangenomen dat zij ontstaan zonder dat er een oorzaak voor te vinden is, anders dan een fout in de celdeling of het DNA, dit zijn chromosomale (bijv. Down) of monogene aandoeningen (zoals cystic fibrose). Ook deze groep willen wij graag registreren omdat zij ons de mogelijkheid bieden onze bevindingen te vergelijken. Uit ons onderzoek komen publicaties in wetenschappelijke tijdschriften voort, deze staan in onze lijst van publicaties elders op deze website. Op deze site staan ook samenvattingen van onderzoek. Met onze onderzoeksresultaten ondersteunen wij onder andere het ministerie van VWS bij het maken van het beleidskeuzes t.a.v. aangeboren aandoeningen.

Vragen?

Heeft u nog vragen? Aarzel dan niet om contact met ons op te nemen: 050-3617115 en vraag naar Lies ter Beek. U kunt natuurlijk ook een e-mail sturen: eurocat@umcg.nl.

Niet mee doen

Als uw kind (jonger dan 10 jaar) een aangeboren aandoening heeft en u wilt niet benaderd worden voor deelname, dan kunt u dit aangeven via dit bezwaarformulier .

Let op: Bent u reeds benaderd maar u wilt niet mee doen, dan kunt u dit het beste aangeven op het antwoordstrookje uit de folder die u gekregen heeft.