Skip to ContentSkip to Navigation
Over onsMedische WetenschappenResearchDepartment of GeneticsEurocat Nederland
University Medical Center Groningen

Privacy

De Eurocat registratie van aangeboren aandoeningen geldt als een verwerking van persoonsgegevens in de zin van de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP). De registratie is gemeld bij de Functionaris Gegevensbescherming van het UMCG. Naast de WBP, worden de dataverzameling, registratie- en onderzoekswerkzaamheden tevens verricht in overeenstemming met de Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO) en de Gedragscode Gezondheidsonderzoek. Deze laatste is vastgesteld door het Bestuur van de Federatie Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV) en heeft een verklaring van overeenstemming met de geldende wetgeving gekregen van het CBP. De Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) is op dit onderzoek niet van toepassing. Het onderzoek van Eurocat en het daartoe registreren van persoonsgegevens betreft geen medisch-wetenschappelijk onderzoek zoals omschreven in de WMO.

Toezicht op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de betrokkenen wordt uitgeoefend door de Functionaris Gegevensbescherming van het UMCG. Voor de bescherming van persoonsgegevens in de Eurocat registratie is een reglement opgesteld in de vorm van een Standard Operating Procedure (SOP). Ook de rechten van de geregistreerden en de werkwijze en doelstellingen van Eurocat zijn hierin vastgelegd. U kunt het reglement  opvragen bij het secretariaat van Eurocat via eurocat@umcg.nl of 050-3617115.

Ouders en kinderen (ongeacht hun leeftijd) behouden altijd het recht om gegevens in de registratie te laten wijzigen of te laten verwijderen, dit kan telefonisch, per e-mail of schriftelijk. De gegevens die bij Eurocat zijn geregistreerd vallen onder verantwoordelijkheid van het het hoofd van de afdeling Genetica, prof.dr. C. Wijmenga.

Laatst gewijzigd:06 juni 2014 11:49