In het ene bed een kind waarvoor redding niet meer mogelijk is. In het andere een kind dat alleen gered kan worden als het op tijd een nieuw orgaan krijgt. Schrijnende tegenstellingen die illustreren hoe complex en emotioneel orgaandonatie bij kinderen is. Marion Siebelink doet er als donatiefunctionaris van het UMCG promotieonderzoek naar. “Ik wil het onderwerp graag uit de taboesfeer halen. Een vader zei het heel mooi: ‘Het gaat erom of je naar een box of naar een grafje kunt gaan’.”
Gemiddeld staan er in Nederland 34 kinderen op de wachtlijst voor transplantatie. Vaak al lange tijd: de meeste kinderen hebben een orgaan of weefsel nodig dat afkomstig is van een ander kind. Organen en weefsels van volwassenen zijn vaak te groot. Marion Siebelink: “Je wilt kinderen die een transplantatie ondergaan een optimale kans geven. Dat doe je met een orgaan dat goed past en dat goed van kwaliteit is. Helaas is er een groot tekort aan organen en weefsels, waardoor kinderen heel lang op de wachtlijst blijven staan.”
Als verpleegkundige op de kinder-intensive care raakte Siebelink doordrongen van het belang van orgaandonatie bij kinderen. Als donatiefunctionaris besloot ze er onderzoek naar te doen. “Pas toen merkte ik hoe weinig er over dit onderwerp wordt gepubliceerd, ook internationaal. Het is niet bekend hoe vaak kinderen in ziekenhuizen sterven die geschikt zijn als donor. Of hoe vaak medische teams in ziekenhuizen bij de dood van een kind de ouders vragen of ze organen willen afstaan.”
Ze realiseert zich goed dat het onderwerp erg gevoelig ligt bij ouders en bij medici. Toch weet ze dat ouders bereid zijn om serieus over deze vraag na te denken. Zeker als de vraag op een zorgvuldige manier wordt gesteld. “Ik ken ouders die later hebben aangegeven dat deze keuze ze heeft geholpen bij de rouwverwerking. Ik ken ook ouders die geen toestemming hebben gegeven en daar achteraf spijt van hebben. Het probleem is natuurlijk dat je in een crisissituatie heel snel een beslissing moet nemen. Als ouder denk je liever helemaal niet aan de dood van je kind, laat staan over orgaandonatie. Toch kan het iedereen overkomen.”
Keukentafel
Haar onderzoek gaat over de vraag welke medische, psychologische en ethische factoren een rol spelen bij orgaandonatie bij kinderen. Ook wil ze het publieke debat over het onderwerp aanzwengelen. Zo is ze bezig met het verzamelen van gegevens van alle Nederlandse ziekenhuizen en wil ze een protocol opstellen. Siebelink: “Het is belangrijk dat medische teams weten op welke manier ze deze vraag het beste kunnen stellen en op welk moment. Wat is de rol van de arts en wat is de rol van de ouders? Ik vind in ieder geval dat de vraag altijd gesteld moet worden, ook als het gaat om baby’s. Laat de ouders de keuze maken: dat is hun taak, niet die van de artsen.”
Met het aanzwengelen van het publieke debat is ze al volop bezig. Zo verscheen ze in oktober in het Jeugdjournaal. “Uit een enquête van dat programma bleek dat kinderen anders tegenover orgaandonatie staan dan volwassenen. Maar liefst twee op de drie kinderen zou wel donor willen zijn. Ze zouden een ander kind graag willen helpen. Ik ben er daarom vóór om hier al op de basisschool, bijvoorbeeld in groep 8, aandacht aan te besteden. Maar ook gewoon thuis aan de keukentafel. Kinderen vanaf een jaar of tien kunnen hier heel goed over mee praten. Natuurlijk hoop je als ouders dat je de vraag nooit zal hoeven te beantwoorden, maar het is wel goed om van elkaar te weten wat je ervan vindt. Zodat je als ouders op zo’n moment de juiste keuze kunt maken, hoe moeilijk dat ook is."
Stellingen:
Vanaf 12 jaar moeten kinderen zelf kunnen beslissen of ze orgaandonor willen zijn. Reageer.
Het onderwijs moet leerlingen voorlichten over orgaandonatie. Reageer.
